Детский хоспис: для кого, где и как организована помощь

Тема помощи неизлечимо больным детям очень трудная в эмоциональном плане. В непростой ситуации важно вовремя узнать, где могут помочь с паллиативным лечением, что такое детский хоспис, и что нужно, чтобы обратиться туда за поддержкой.

К сожалению, иногда даже лечащие врачи не обладают полной информацией, в этом случае проще позвонить непосредственно в благотворительные фонды и сами областные или столичные хосписы, они могут проконсультировать о доступности паллиативного сопровождения в регионах.

Организация паллиативной помощи

Детский хоспис что это такое: это учреждения, осуществляющая поддержку, обезболивание и паллиативное лечение несовершеннолетних, чей недуг признан неизлечимым и требует ежедневных медицинских вмешательств. В этих организациях работают врачи, психологи, преподаватели, соцработники и волонтеры. Помещения таких учреждений включают в себя:

• жилые комнаты
•  классы для обучения
•  залы для мероприятий
•  комнаты для развивающих игр.

В платных и бесплатных хосписах, помимо обезболивающей, симптоматической терапии и необходимых медицинских манипуляций, с детьми занимаются, играют и обучают, помогая им хоть на время забыть о своем тяжелом недуге.

Детский хоспис оказывает помощь в двух формах: амбулаторной и стационарной. Амбулаторная форма подразумевает, что малыш живет дома, а к нему приходят врач, медицинская сестра, социальные работники, преподаватели и психолог. Они помогают с назначением препаратов, уходом и организацией обучения ребенка. Стационарная форма — это проживание ребенка на территории хосписа. Как с родителем, так и без него, но с возможностью посещения больного круглосуточно.

Так как детский хоспис существует на государственные средства и средства частных пожертвований, места в стационаре ограничены. По статистике некоммерческих организаций на одну кровать в детском паллиативном учреждении приходится тысяча неизлечимо больных детей.

Где есть хосписы

Детские отделения паллиативной терапии есть во многих городах России. Обычно они создаются на базе детской больницы и осуществляют амбулаторную помощь. Со стационарами ситуация обстоит напряженнее. Детские паллиативные стационары есть только в крупных городах и некоторых райцентрах:

• Москва
• Санкт-Петербург
• Обнинск
• Ижевск
• Казань
• Саратов
• Краснодар

Для того, чтобы уточнить где располагается ближайший детский хоспис, необходимо запросить информацию в больнице, где больной проходит лечение, или в некоммерческую организацию, которая занимается оказанием паллиативной поддержки. Самые крупные — это фонды «Вера», «Дом с маяком» и детская паллиативная служба Марфо-Мариинской обители.

Как помогает хоспис

Детский хоспис что это с точки зрения оказываемой помощи: паллиативная помощь рассчитана на то, чтобы снять психологическое напряжение и ощущение изоляции с семьи больного и помочь ребенку прожить оставшееся время максимально насыщенно и без боли. Выездная паллиативная помощь осуществляется бригадой, состав и функции сотрудников которой описаны ниже.

Сотрудники	Оказываемая помощь
Врач	Составляет схему лекарств для купирования боли, приступов тошноты, судорог и других симптомов
Медсестра	Осуществляет сестринский уход: обработку стом и травмированных тканей, постановку зондов, внутривенные инъекции.Обучает родственников навыкам ухода за больным
Социальный работник	Помогает в оформлении пособий и льгот, получении лекарств
Психолог	Помогает ребенку и родственникам избежать чувства изоляции и уменьшить стресс
Игровой терапевт	Занимается с ребенком развивающим обучением

Паллиативная поддержка в стационаре более полная, так как жильцы детских хосписов имеют в своем распоряжении специализированное медицинское оборудование, недоступное при домашнем уходе.

Нужно отметить, что учреждения паллиативного ухода, помимо медицинской помощи ребенку, оказывают очень весомую психологическую поддержку родителям больного. Подобные некоммерческие организации — это целые сообщества людей со схожими проблемами и специалистов, готовых им помочь. Общение с психологами и другими родителями помогает родственникам больного ребенка понять, что они не в изоляции, что есть люди, готовые разделить их крест и оказать посильную помощь.

Кто может рассчитывать на сопровождение

Хоспис для детей принимает неизлечимо больных детей, нуждающихся в медицинской помощи, симптоматическом и обезболивающем лечении.

Обычно это дети со следующими заболеваниями:

• находящиеся в состоянии комы;
• имеющие несколько стом: шунты, трахео и гастростомы;
• неспособные дышать самостоятельно;
• имеющие тяжелые генетические и системные болезни;
• больные раком в 4 стадии;
• больные с тяжелыми формами мышечных дистрофий.

Важно! Несмотря на существование списков заболеваний, детские хосписы подходят индивидуально к каждому маленькому пациенту. Если заболевание не попадает в нормативы хосписа, или если в одном учреждении отказали в помощи — необходимо обратиться во все доступные организации.

Как встать на учет

Для того, чтобы получить помощь от некоммерческой организации, осуществляющей паллиативную помощь, необходимо встать на учет. Каждый детский хоспис имеет свои требования к документам, однако есть начальный перечень, который необходим при обращении в любую организацию.

Самым главным документом является решение врачебной комиссии о направлении ребенка в хоспис. Оно регламентировано приказом Минздрава РФ от 14 апреля 2015 года N 193н «Об утверждении Порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям». В приказе говорится, что направление в хоспис выдает врачебная комиссия в больнице, где лечится ребенок. В состав комиссии должны входить главный врач больницы, заведующий отделением, где лечится маленький пациент, и его лечащий врач. Оригинал направления остается в больнице, а вот копия выдается на руки родственникам больного. Помимо направления, также необходимы:

• выписка из амбулаторной карты или выписка из стационара;
• свидетельство о рождении больного
• сертификат о прививках
• если малыша в стационаре сопровождает взрослый, то нужен его паспорт и флюорография

Однако при первичном обращении в детский хоспис все равно лучше уточнить, нет ли необходимости в предоставлении дополнительных справок или анализов.

Нужно признать, что попасть в хоспис в стационар задача не из простых. Слишком велико количество неизлечимо больных детей и слишком ограничены возможности благотворительных фондов. Да и многие родители не готовы пойти на этот шаг из-за сформированных моральных принципов.

Однако обращаться в подобные организации нужно обязательно, так как они способны оказать неоценимую помощь в получении необходимых обезболивающих и достойного медицинского сопровождения на дому.

Видео

104